Otizmde Rutinlere Bağlılık: Ailelerin Sorabileceği 5 Temel Soru

Çocukların sevdiği düzenleri tekrar etmek istemesi olağandır. Rutinlere bağlılık tek başına otizm anlamına gelmez. Değerlendirmede rutinin ne kadar esnek olduğu, küçük değişiklikler karşısında ne yaşandığı, geçişlerin günlük yaşamı nasıl etkilediği ve sosyal iletişim ya da başka davranış özelliklerinin eşlik edip etmediği birlikte ele alınır.

1. Rutin bir tercih mi, vazgeçilmez bir zorunluluk gibi mi yaşanıyor?

Çocuklar çoğu zaman tanıdık olanı sever.

Her gece aynı kitabın okunmasını istemek, okula aynı yoldan gitmeyi tercih etmek veya sevdiği oyunu benzer biçimde tekrar etmek çocukluk döneminde görülebilir.

Bu nedenle yalnızca bir rutinin bulunmasına değil, rutinin ne kadar esnek olduğuna bakmak daha açıklayıcıdır.

Aileler şu ayrıntıları gözlemleyebilir:

• Farklı bir seçenek önerildiğinde kabul edebiliyor mu?

• Rutin zaman zaman değiştirilebiliyor mu?

• Değişiklik küçük bir hatırlatmayla tolere edilebiliyor mu?

• Rutinin belirli bir bölümü mutlaka aynı biçimde mi gerçekleşmek zorunda?

• Başka bir etkinliğe geçmek mümkün oluyor mu?

Örneğin çocuğun her gece aynı masalı istemesi ile başka bir kitap okunduğunda uzun süre sakinleşememesi aynı durum değildir.

Burada önemli olan “Rutini var mı?” sorusundan çok, “Bu rutin ne kadar esnek?” sorusudur.

2. Beklenmedik bir değişiklik olduğunda ne oluyor?

Günlük planın değişmesi birçok çocuk için zor olabilir. Yorgunluk, açlık veya heyecan da değişikliklere verilen tepkiyi artırabilir.

Bu nedenle bir kez yaşanan güçlü tepki tek başına gelişimsel bir sonuca götürmez.

Aileler değişiklik olduğunda ne yaşandığını daha somut biçimde gözlemleyebilir.

Örneğin:

• Farklı bir yoldan gidildiğinde nasıl tepki veriyor?

• Planlanan etkinlik iptal olduğunda ne oluyor?

• Her zaman kullanılan eşya bulunamadığında başka bir seçenek kabul edebiliyor mu?

• Oyunun sırası değiştirildiğinde devam edebiliyor mu?

• Tepkinin ardından ne kadar sürede yeniden günlük etkinliğe dönebiliyor?

“Değişikliği sevmiyor” yerine yaşanan olayı tarif etmek daha açıklayıcıdır.

Örneğin:

“Her sabah mavi bardaktan süt içmek istiyor; mavi bardak olmadığında farklı bir bardak teklif edilince yaklaşık 15 dakika boyunca kahvaltıya devam etmekte zorlanıyor.”

Bu tür bir gözlem hem davranışın bağlamını hem de günlük yaşam üzerindeki etkisini gösterir.

3. Önceden haber vermek veya yapılandırmak geçişi kolaylaştırıyor mu?

Bazı çocuklar ne olacağını bildiklerinde değişikliklere daha kolay hazırlanabilir.

Örneğin parktan ayrılmadan birkaç dakika önce haber vermek, günün planını önceden anlatmak veya yapılacakları görsel biçimde göstermek geçişi kolaylaştırabilir.

Aileler şu farkları gözlemleyebilir:

• Beklenmedik değişiklik ile önceden bildirilen değişiklik arasında fark var mı?

• “Beş dakika sonra çıkacağız” şeklinde haber vermek işe yarıyor mu?

• Günün sırasını bilmek çocuğu rahatlatıyor mu?

• Yeni bir etkinlik önceden anlatıldığında katılım kolaylaşıyor mu?

• Değişikliğe alışmak için zamana ihtiyaç duyuyor mu?

Bu tür desteklerin işe yaraması veya yaramaması tek başına otizm hakkında bir sonuç vermez.

Ancak çocuğun geçişleri nasıl yönettiğini ve hangi koşullarda daha rahat uyum sağladığını anlamaya yardımcı olabilir.

Amaç her rutini ortadan kaldırmak değildir. Öngörülebilir bir düzen bazı çocukların günlük yaşamını kolaylaştırabilir. Asıl önemli olan rutinin çocuğa destek olup olmadığı veya esnekliği belirgin biçimde sınırlayıp sınırlamadığıdır.

4. Rutinlere bağlılık günlük yaşamı ne ölçüde etkiliyor?

Bir davranışın değerlendirilmesinde yalnızca varlığı değil, günlük yaşam üzerindeki etkisi de önemlidir.

Bir çocuk belirli bir düzene bağlı olabilir ancak gerektiğinde uyum sağlayabilir ve günlük etkinliklerini sürdürebilir.

Başka bir çocukta ise küçük değişiklikler;

• evden çıkmayı,

• okula gitmeyi,

• yemek yemeyi,

• farklı etkinliklere katılmayı,

• aile programını,

• akranlarla oyunu

belirgin biçimde zorlaştırabilir.

Aileler kendilerine şu soruları sorabilir:

• Rutin gerçekleşmediğinde günün geri kalanı etkileniyor mu?

• Yeni bir yere gitmek belirgin biçimde zorlaşıyor mu?

• Aile bazı etkinliklerden değişiklik yaşanmaması için kaçınmaya başladı mı?

• Çocuk yaşıtlarıyla etkinliklere katılmakta zorlanıyor mu?

• Rutinler okul veya kreş yaşamını etkiliyor mu?

Burada amaç çocuğun düzen ihtiyacını “yanlış davranış” olarak görmek değildir. Davranışın çocuğun bağımsızlığını, iletişimini veya günlük yaşam seçeneklerini ne ölçüde sınırlandırdığını anlamaktır.

5. Başka gelişimsel özellikler de eşlik ediyor mu?

Otizm değerlendirmesinde rutinlere bağlılık tek başına ele alınmaz.

Çocuğun sosyal iletişimi, karşılıklı etkileşimi, oyun biçimi, ilgi alanları, tekrarlayıcı davranışları ve duyusal özellikleri de değerlendirmeye katkı sağlar.

Aileler rutinlere bağlılığın yanında örneğin şu alanlarda da dikkat çeken özellikler olup olmadığını gözlemleyebilir:

• Karşılıklı sohbeti veya iletişimi sürdürme

• İlgi ve deneyimleri başkalarıyla paylaşma

• Akranlarla ortak oyun kurma

• Jest, mimik ve bakışı sosyal iletişim içinde kullanma

• Oyunu farklı fikirlere göre değiştirebilme

• Belirli konulara yoğun ve sınırlı ilgi gösterme

• Aynı hareketleri veya etkinlikleri tekrar etme

• Ses, ışık, koku, dokunma veya dokulara alışılmıştan farklı tepki verme

Bu özelliklerden herhangi birinin tek başına görülmesi otizm tanısı anlamına gelmez.

Önemli olan çocuğun gelişiminin farklı alanlarında nasıl bir örüntü oluştuğudur.

Otizm spektrum bozukluğunun genel özellikleri ve değerlendirme süreci hakkında daha ayrıntılı bilgi için otizm spektrum bozukluğu sayfasını inceleyebilirsiniz.

Aileler hangi ayrıntıları not edebilir?

Uzman görüşmesi öncesinde uzun bir belirti listesi hazırlamak yerine günlük yaşamdan somut örnekler toplamak daha yararlı olabilir.

Rutinlerle ilgili gözlemlerde şu başlıklar not edilebilir:

• Hangi rutin söz konusu?

• Ne zamandır bu şekilde devam ediyor?

• Ne kadar sık yaşanıyor?

• Hangi değişiklikler daha zor geliyor?

• Değişiklik olduğunda nasıl tepki veriyor?

• Tepki yaklaşık ne kadar sürüyor?

• Önceden haber vermek fark oluşturuyor mu?

• Alternatif seçenek kabul edilebiliyor mu?

• Ev, kreş veya okul arasında fark var mı?

• Rutin günlük yaşamı ne ölçüde etkiliyor?

Örneğin:

“Her şey aynı olsun istiyor.”

yerine:

“Okula giderken her gün aynı yolu tercih ediyor. Yol çalışması nedeniyle başka bir rota kullanıldığında yolculuk boyunca eski yoldan gitmek istediğini tekrar ediyor; okula ulaştıktan sonra günlük programa devam edebiliyor.”

gibi bir not daha somut bilgi sağlar.

Benzer şekilde:

“Plan değişince çok kötü oluyor.”

yerine:

“Hafta sonu parka gideceğimizi söyledikten sonra yağmur nedeniyle program değiştiğinde yaklaşık 20 dakika boyunca parka gitmekte ısrar etti; yeni etkinlik anlatıldıktan sonra sakinleşip katılabildi.”

şeklindeki gözlem, değişikliğe verilen tepkinin niteliğini daha açık gösterir.

ADOS-2 rutinlere bağlılığı tek başına değerlendirir mi?

ADOS-2; sosyal iletişim, karşılıklı etkileşim, oyun ve bazı sınırlı ya da tekrarlayıcı davranış örüntülerinin yapılandırılmış etkinlikler sırasında gözlemlenmesine yardımcı olan değerlendirme araçlarından biridir.

Ancak tek bir ADOS-2 sonucu veya değerlendirme sırasında görülen tek bir davranış, tek başına otizm tanısı anlamına gelmez.

Çocuğun gelişim öyküsü, aileden alınan bilgiler, günlük yaşam davranışları, kreş veya okul gözlemleri ve klinik değerlendirme birlikte ele alınabilir.

Rutinlere bağlılığın değerlendirme sırasında ortaya çıkmaması da günlük yaşamda hiç yaşanmadığı anlamına gelmez. Bu nedenle ailelerin gerçek yaşamdan verdiği somut örnekler yararlı olabilir.

Araç hakkında daha ayrıntılı bilgi için ADOS-2 değerlendirmesi sayfasını inceleyebilirsiniz.

Rutinlere bağlılık belirgin biçimde artıyor, geçişler günlük yaşamı sürekli zorlaştırıyor veya buna sosyal iletişim, oyun ve gelişimin başka alanlarında dikkat çeken farklılıklar eşlik ediyorsa çocuk ve ergen psikiyatrisi değerlendirmesi düşünülebilir. Değerlendirmenin amacı rutinleri ortadan kaldırmak değil; çocuğun ihtiyaçlarını, esneklik düzeyini ve destek gerektirebilecek alanları bütüncül biçimde anlamaktır.